Wenn das Leben bis zum letzten Atemzug zählt

Die Arbeit von Palliativmediziner Dr. Jörg Cuno

Für die meisten Menschen ist der Tod eine Grenzerfahrung. Für Dr. Jörg Cuno gehört er zum Berufsalltag. Seit mehr als zwei Jahrzehnten begleitet der Internist und Palliativmediziner Menschen, die schwer krank sind und deren Leben sich dem Ende nähert. Zu Hause, im Krankenhaus, gemeinsam mit Angehörigen – und immer mit derselben Frage: Was braucht dieser Mensch jetzt?

Dr. Cuno leitet PalliVIVO, ein rund um die Uhr verfügbares SAPV-Team, und engagiert sich darüber hinaus für Familien, die ein Kind verloren haben. Er kennt die medizinischen Möglichkeiten am Lebensende. Er kennt Schmerzen, Luftnot, Angst und Unruhe. Aber ebenso kennt er die leisen Momente: ein Gespräch, das noch geführt werden muss. Ein Lieblingsessen. Musik. Eine Hand, die gehalten wird. Den Wunsch, noch einmal nach Hause zu kommen.

Was ihn dabei beschäftigt, ist nicht allein die Frage, wie Menschen sterben. Sondern die Frage, wie sie bis dahin leben können. Dr. Jörg Cuno: „Wenn man so viele Menschen am Ende ihres Lebens begleitet hat, versteht man irgendwann: Vieles lässt sich verschieben. Leben nicht.“ Vielleicht ist das eine der wichtigsten Erfahrungen, die dieser Beruf vermittelt. Gesundheit ist nicht selbstverständlich. Zeit nicht. Menschen nicht. Beziehungen nicht. Auch Cuno selbst ärgert sich über Kleinigkeiten, verliert sich im Alltag und verschiebt Dinge auf später. Palliativmedizin macht niemanden automatisch zu einem Menschen, der jeden Augenblick bewusst genießt.

Aber sie verändert den Blick. Denn am Lebensende verschieben sich die Maßstäbe. Status, beruflicher Erfolg, Besitz – vieles, was mitten im Leben groß erscheint, wird plötzlich klein. Wichtig werden Menschen und Beziehungen. Dinge, die gesagt wurden – oder nie gesagt wurden. Manchmal werden die Wünsche erstaunlich konkret: noch einmal draußen sitzen, jemanden sehen, ein bestimmtes Essen, Musik hören. „Ich weiß nicht, ob ich deshalb besser lebe“, sagt Cuno. „Aber ich werde regelmäßig daran erinnert, was wichtig sein könnte.“

Nicht mehr alles tun müssen

Palliativmedizin beginnt dort, wo Heilung nicht mehr das Ziel sein kann. Doch das bedeutet keineswegs, dass nichts mehr möglich wäre. Schmerzen können gelindert, Luftnot behandelt und Angst reduziert werden. Medikamente können so eingesetzt werden, dass ein Mensch wach genug bleibt, um noch ein wichtiges Gespräch zu führen – oder ruhig genug wird, um schlafen zu können. Sehr oft kann eine gute palliative Versorgung ermöglichen, dass ein Patient noch einmal nach Hause kommt und Angehörige den Mut finden, ihn dort zu versorgen. Und nicht selten geht es überhaupt nicht mehr primär um Medizin. „Es geht um Zeit. Um Nähe. Um Selbstbestimmung. Um Versöhnung. Um einen letzten Wunsch.“

Für einen Arzt ist das eine besondere Form des Perspektivwechsels. Medizin ist zunächst darauf ausgerichtet, etwas zu erkennen und etwas zu tun: diagnostizieren, behandeln, intervenieren. Palliativmedizin verlangt auch die Fähigkeit, rechtzeitig zu erkennen, wann genau das nicht mehr im Vordergrund steht. „In der Palliativmedizin muss man manchmal lernen, dass vermeintliches Nichtstun etwas völlig anderes sein kann als nichts zu tun.“ Sich hinsetzen. Zuhören. Schweigen. Eine Hand halten. Angst aushalten, ohne sofort eine Antwort darauf geben zu müssen. „Es gibt Situationen, in denen das medizinisch Wichtigste längst getan ist. Dann zählt nur noch, dass jemand da ist.“

Dafür muss ein Palliativmediziner den Menschen kennen, nicht nur seine Diagnose. Was ist ihm wichtig? Wovor hat er Angst? Wer gehört zu ihm? Was bedeutet für ihn Lebensqualität? Was wäre unerträglich? Wo möchte er sein? Was möchte er auf keinen Fall? Zwei Menschen mit derselben Erkrankung können deshalb vollkommen unterschiedliche Vorstellungen davon haben, was eine gute Behandlung ist. „Die entscheidendere Frage ist häufig nicht: Was können wir medizinisch noch tun? Sondern: Dient das, was wir tun, diesem Menschen noch?“

Nähe mit Grenzen

Besonders deutlich wird das, wenn Kinder sterben. Cuno begleitet mit seinem Team auch Eltern von Sternenkindern und weiß, dass es Erfahrungen gibt, für die medizinisches Wissen kaum einen Schutz bietet. Der Tod eines Kindes widerspricht unserer Vorstellung davon, wie Leben sein sollte. „Eltern sollten nicht ihre Kinder beerdigen müssen.“ Bei einem Sternenkind stirbt nicht nur ein Mensch. Mit ihm zerbricht eine Zukunft, die für die Eltern längst begonnen hatte: Vorstellungen, Hoffnungen, vielleicht ein Kinderzimmer, ein Name, ein Bild davon, wie dieses Kind einmal sein würde. „Man muss Abschied nehmen, bevor das gemeinsame Leben überhaupt richtig begonnen hat.“

Auch nach vielen Jahren berührt Cuno das. Dabei hat er eine klare Vorstellung davon, was Professionalität bedeutet. Nicht emotionale Distanz, sondern Nähe mit Grenzen. „Ich glaube nicht an Distanz als Voraussetzung für Professionalität“, ist der Palliativmediziner fest überzeugt.

Natürlich könne er nicht jede Geschichte zu seiner eigenen machen. Sonst wäre dieser Beruf auf Dauer nicht auszuhalten. Aber wenn ihn das Schicksal eines Menschen überhaupt nicht mehr berühre, wäre für ihn etwas Entscheidendes verloren gegangen. Professionalität bedeute für ihn nicht, nichts zu fühlen. Sie bedeute, mit dem, was er fühle, so umgehen zu können, dass in diesem Moment trotzdem der andere Mensch im Mittelpunkt bleibe. Das sei ein Balanceakt, der sich nicht aus Lehrbüchern lernen ließe. Und vielleicht sei genau das eine der Voraussetzungen für diesen Beruf: Man müsse Menschen nahekommen können, ohne sich selbst in ihrer Geschichte zu verlieren.

Der Tod wird nicht zur Routine

Wer Menschen über Jahre am Lebensende begleitet, kennt die medizinischen Zeichen. Oft lässt sich einschätzen, ob noch Tage oder Stunden bleiben. Und doch ist der Tod selbst jedes Mal anders. „Überraschend ist der Tod im Grunde immer, selbst wenn man ihn kommen sieht. Denn dann wird aus medizinischem Wissen Wirklichkeit“, weiß Dr. Cuno aus jahrelanger Erfahrung. Vorher ist da ein Mensch mit einer Stimme, einer Geschichte, einem Humor, manchmal mit Ecken und Kanten. Dann ist plötzlich Stille. „Daran habe ich mich nie gewöhnt. Und ich hoffe, dass ich mich auch nie daran gewöhne.“

Auch Abschied lässt sich nicht trainieren. Man kann vielleicht lernen, dass er zum Leben gehört. Aber man verabschiedet sich niemals vom abstrakten „Menschen“. Man verabschiedet sich von einem ganz bestimmten Menschen: von einer Stimme, einem Geruch, gemeinsamen Ritualen, einer Beziehung und einer Geschichte. Deshalb sei jeder Abschied anders. Und vielleicht müsse er das auch sein.

Was bleibt, sind oft nicht die großen, pathetischen Sätze. Manchmal ist es ein „Danke“. Ein „Bleiben Sie noch kurz“. Eine Frage, mit der niemand gerechnet hat. Und erstaunlich selten sprechen Menschen am Ende über das, was uns mitten im Leben so wichtig erscheint. „Ich habe nur sehr wenige Menschen erlebt, die sich gewünscht hätten, mehr gearbeitet zu haben“. Am Ende geht es häufig um Menschen. Um Liebe. Um Kinder. Um Partner. Um Streit und Versöhnung. Um die Sorge, ob die anderen nach dem eigenen Tod zurechtkommen werden. „Am Ende wird das Leben oft erstaunlich konkret“, so Dr. Cuno.

Ein Team, das mitträgt

Wer rund um die Uhr für Menschen in ihrer letzten Lebensphase da ist, kann diese Arbeit nicht allein leisten. Dr. Cuno spricht deshalb nicht nur über medizinische Kompetenz, sondern ausdrücklich über das Team. Sein Team. Die Kolleginnen und Kollegen, mit denen schwierige Einsätze nachbesprochen werden können. Menschen, mit denen man auch einmal gemeinsam sprachlos sein darf. Und Menschen, mit denen zwischendurch gelacht wird. Denn die Geschichten gehen nicht einfach an der Haustür oder nach dem Ende eines Einsatzes vorbei. Manche bleiben ein paar Stunden. Manche Tage. Manche Jahre.

Die entscheidende Erkenntnis ist deshalb vielleicht auch eine Form der Selbstbegrenzung: „Ich habe gelernt, dass ich nicht für alles verantwortlich bin.“ Ein Arzt kann Krankheit nicht ungeschehen machen. Er kann den Tod nicht verhindern, wenn dessen Zeit gekommen ist. Er kann eine Familie nicht vor Trauer schützen. Aber er kann dafür sorgen, dass ein Mensch diesen Weg nicht allein gehen muss. Das gilt für den Patienten – und ebenso für die Angehörigen. Und vielleicht gilt es auch für denjenigen, der begleitet.

Denn ein Beruf wie dieser braucht nicht nur ein starkes professionelles Umfeld. Er braucht auch ein Leben außerhalb des Berufs, Menschen, die einen auffangen, wenn eine Geschichte mit nach Hause kommt. Dr. Cuno macht daraus kein großes Pathos. Aber seine Erfahrung lässt kaum einen anderen Schluss zu: Wer sich täglich mit Endlichkeit beschäftigt, braucht Orte und Menschen, an denen das Leben weitergeht.

Lachen am Sterbebett

Dass in den letzten Lebensstunden auch gelacht wird, überrascht Menschen, die Palliativmedizin vor allem mit Schwere verbinden. „In der Palliativmedizin wird sogar erstaunlich viel gelacht“, erklärt Dr. Cuno mit einem Lächeln. Denn Menschen hören nicht auf, Menschen zu sein, nur weil sie sterben. Ein humorvoller Mensch verliert seinen Humor nicht automatisch mit einer schweren Diagnose. Lachen kann entlasten – Patienten, Angehörige und auch das Team.

Natürlich muss Humor zur Situation und vor allem zum Menschen passen. Aber Dr. Cuno hält wenig von der Vorstellung, am Sterbebett müsse permanent eine feierliche Schwere herrschen. „Solange ein Mensch lebt, darf er lachen. Auch an seinem letzten Tag.“ Vielleicht ist dieser Satz die konsequenteste Form seiner Philosophie von „Palliativmedizin als Lebensmedizin“: Das Leben wird nicht kleiner, nur weil es weniger wird.

Was am Ende bleibt

Dr. Cuno sagt, er habe von seinen Patienten mindestens so viel über das Leben gelernt wie aus medizinischen Lehrbüchern. Vor allem habe er gelernt, dass Menschen unterschiedlich mit ihrer Endlichkeit umgehen. Manche kämpfen lange. Andere akzeptieren früh. Manche wollen über den Tod sprechen, andere überhaupt nicht. „Es ist nicht meine Aufgabe zu entscheiden, welcher Weg der richtige ist.“ Auch darin liegt eine besondere Haltung dieses Berufs: Menschen ihren eigenen Weg zuzugestehen.

Vor dem eigenen Tod hat Dr. Cuno heute weniger Angst als früher. Er weiß, was die Medizin am Lebensende leisten kann. Er weiß auch, was er selbst möchte – und was nicht. Mehr Respekt hat er vor dem Weg dorthin. Vor dem Verlust von Selbstbestimmung. Vor einer Situation, in der er vielleicht nicht mehr ausdrücken kann, was er möchte. Und vor allem vor dem Gedanken, Menschen zurückzulassen, die ihm wichtig sind. Sein Beruf hat ihm die Angst vor dem Tod nicht genommen. „Aber er hat den Tod für mich aus dem Abstrakten geholt. Er gehört zum Leben. Das macht ihn nicht schön. Aber vielleicht etwas weniger fremd.“

Vielleicht ist das auch der Grund, warum Cuno den Tod nicht zum Mittelpunkt seiner Arbeit machen will. Sein Mittelpunkt ist der Mensch. Wenn jemand große Angst vor dem Sterben hat, würde er deshalb auch nicht versuchen, diese Angst einfach wegzureden. Angst vor dem Sterben dürfe sein. Stattdessen würde er einen Gedanken mitgeben: „Du musst diesen Weg nicht heute schon zu Ende gehen. Wir gehen immer nur das Stück, das gerade vor uns liegt. Und dieses Stück musst du nicht allein gehen.“ Mehr muss Palliativmedizin vielleicht manchmal gar nicht versprechen.

Nicht, dass alles gut wird. Nicht, dass der Tod verhindert werden kann. Sondern dass jemand da ist. Dass Schmerzen und Angst nicht nötig sein müssen. Dass Angehörige nicht allein gelassen werden. Dass ein Mensch bis zuletzt Mensch bleiben darf. Und dass auch am letzten Tag noch Leben ist.

„Lass mich dich begleiten. Ein Stück deines Weges“, steht auf einer Tafel in Dr. Cunos Büro. Und besser kann man seine Berufung nicht auf den Punkt bringen.